21 de noviembre de 2017
• Los galardones nacen con el objetivo de dar un especial reconocimiento a aquellas personas o entidades que han contribuido a un mejor conocimiento de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
Un total de 33 candidaturas han concurrido a la primera edición de los Premios AELMHU, galardones creados por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos para reconocer los mejores trabajos y trayectorias profesionales en investigación y difusión de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
El jurado de los premios AELMHU ha otorgado el Premio a la mejor labor en la difusión del conocimiento sobre las enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos a la ibense Fide Mirón, por su excelente trabajo en la divulgación y apoyo al mundo de las enfermedades raras.
Los Premios AELMHU, está dotado con 3.000 euros que se destinarán íntegramente al proyecto de investigación que el premiado indique.
-La ayuda económica será destinada a Unidad de Biología Estructural del CIC bioGUNE. Donde se está trabajando en un proyecto Innovador, de calidad y sobre todo, vital para los enfermos de Porfiria y otras patologías poco frecuentes. Mi sueño y el de todos los afectados es, conseguir avances en la línea terapéutica contra la Porfiria Eritropoyetica Congénita, y es ahí, donde destinaré el importe económico- Explica Fide Mirón.
Los premios se entregan en una ceremonia en la Real Academia Nacional de Medicina en Madrid, hoy 21 de noviembre.
El jurado de los Premios AELMHU está presidido por Josep Torrent-Farnell, Responsable del Área del Medicamento del CatSalut, y formado por profesionales clínicos y científicos, expertos en enfermedades raras, representantes de instituciones políticas y periodistas entre los que se encuentra Reyes Abad, Jefa del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza; Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad; César Hernández, Jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS; Pablo Lapunzina, Director científico de CIBERER; Francesc Palau, Director del Servicio de Medicina Genética y Molecular del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER); Elisabet Pedrosa, periodista de Catalunya Ràdio; Manuel Pérez, Presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla; Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), y Margarita Iniesta, Directora Ejecutiva de AELMHU.
Sobre Fide Mirón.
Comienza en 2002 su andadura social formando, más adelante, parte de diferentes entidades que trabajan en los derechos de las personas con discapacidad y/o enfermedades raras. Superando todas la barreras ya que ella misma está afectada gravemente por una de estas patologías extraordinariamente rara –Porfiria Eritropoyética Congenita de Günther- siguiendo su máxima “la rara no soy yo es la enfermedad”, ha hecho suya, la causa de todos, con absoluta entrega, naturalidad y generosidad. En ese camino empezó tempranamente, siendo desde entonces, un ejemplo para cuantos estamos implicados en la noble y justa tarea de mejorar la situación asistencial de las personas afectadas por enfermedades rara, alguna discapacidad, y sus familias.
Los dos mayores logros más significativo en este campo han sido, hacer de enlace necesario, para lograr el tratamiento mediante el trasplante medula ósea realizado en Barcelona a un niño de corta edad que ha logrado así, la curación de una gravísima Porfiria Eritropoyética Congenita de Günther, único caso en España. El segundo logro, la estrecha cooperación con el equipo de investigación que dirige el Dr. Oscar Millet en el Centro de Investigación Cooperativa en Biociencias (CIC bioGUNE) de Vizcaya, persiguiendo el desarrollo de fármacos efectivos contra la porfíria eritropoyética.
Actualmente es Presidenta de la Asociación ADIBI, vicepresidenta de FEDER, patrona de la fundación de investigación FEDER, miembro de la Junta Directiva de la Asociación española de Porfiria, de Cocemfe Alicante y consejera autonómica de Cocemfe CV.
