Hoy, como cada 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con el fin de visibilizar la realidad de más de 3 millones de personas en España, se ha convocado una concentración a las 12h en las puertas del Ayuntamiento de Ibi, donde Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER, ha dado lectura al manifiesto que expone las reivindicaciones de este colectivo.
Este año, el lema y todas las acciones emprendidas ponen el foco en las “pERsonas”. Detrás de cada campaña, de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma… detrás de todo esto hay personas y familias.
La Concejal de Servicios Sociales, Montse Agulló, considera “imprescindibles” estos actos de concienciación y reivindicación, y recuerda que “el Ministerio está trabajando en la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, cuyos objetivos son mejorar el diagnóstico precoz, reforzar la investigación, garantizar el acceso equitativo a medicamentos huérfanos y terapias innovadoras, fortalecer la red de Unidades de Referencia en Enfermedades Raras y mejorar la atención integral a pacientes y familias”.
El alcalde de Ibi, Sergio Carrasco, explica que “España tiene en marcha más de 1.050 estudios clínicos sobre enfermedades raras, con lo que es uno de los países a nivel mundial con más inversión en este sentido. En 2024 el Sistema Nacional de Salud financió 17 nuevos medicamentos, por lo que se dispone de un 5% más de fármacos para estos tratamientos. Teniendo en cuenta esto, podemos decir que se está trabajando en la buena dirección, aunque sabemos que hay que seguir para conseguir la completa equidad de servicio para los pacientes con estos tipos de dolencias raras”
