26 de septiembre de 2017
Hoy ha dado inicio el III Congreso Nacional de Enfermedades Raras, organizada por FEDER y ADIBI. En el acto de inauguración han intervenido el Alcalde de Ibi, Rafael Serralta, la presidenta de ADIBI, Fide Mirón, el presidente de FEDER, Juan Carrión, la Subdirectora General de Calidad del Ministerio de Sanidad, Paloma Casado, la Consellera de Sanidad Universal y Salud Pública, Carmen Montón y la Vicepresidenta del Consell y Consellera de Igualdad y Política Inclusiva, Mònica Oltra, quienes han intervenido para aportar su particular visión del problema y hacer un esbozo de las posibles soluciones.
Teniendo en cuenta que el congreso se desarrolla bajo el lema “Mostrando realidades, creando acciones”, todos han coincidido en el hecho de abordar las enfermedades raras desde dos vertientes diferentes: la política y la social.
Desde la vertiente política, la solución pasa por legislar para conseguir una suficiente atención sanitaria y económica para que estas personas afectadas por enfermedades poco comunes puedan parar o ralentizar la enfermedad, ganar calidad de vida e incluso autonomía. También han quedado patentes las dificultades económicas que sufren las familias de este tipo de enfermos por lo caro de los tratamientos y la falta de ayudas públicas. En este punto hay que destacar que, mientras desde el Ministerio de Sanidad se ha destinado un millón de euros para el campo de las enfermedades raras mientras que desde el Gobierno de la Generalitat liderado por el Partido Socialista, se han invertido ocho millones al mismo fin.
Respecto al eje social, se ha hecho hincapié en dar a conocer estas enfermedades y la problemática de quien las sufren, hacerlas visibles a la sociedad para minimizar otros de los grandes problemas a los que se enfrentan estas personas: la incomprensión, el rechazo y la soledad.
Tras la inauguración, el congreso ha proseguido con la presentación y exposición de casos particulares y reales, haciéndonos totalmente conscientes de lo que realmente se esconde tras las cifras: personas reales, con dificultades y una gran necesidad de recibir una atención adecuada.
Desde el Grupo Municipal Socialista queremos felicitar tanto a FEDER como a ADIBI por este trabajo continuado que es la lucha por mejorar la vida de las personas que padecen enfermedades poco comunes. Igualmente agradecemos la presencia de los cargos públicos que han participado hoy en el Congreso y les solicitamos que ese apoyo simbólico se traduzca en financiación suficiente y acciones reales.
Por nuestra parte, dentro de la esfera municipal, nos comprometemos a seguir trabajando por la mejor asistencia de los colectivos más dependientes y desfavorecidos. De hecho, y haciéndonos eco de las palabras de Juan Carrión, presidente de FEDER, en su intervención, solicitamos nuevamente al equipo de gobierno del Ayuntamiento de Ibi, un espacio público adecuado para ADIBI, un lugar que permita desempeñar su labor de forma adecuada. Como venimos reivindicando desde hace tiempo, este tema no puede postergarse más y debería ser una prioridad.
Grupo Municipal Socialista de Ibi
